Rungis, centre-ville. Des colocataires peu ordinaires. Ce sont en effet des personnes valides et handicapées qui cohabitent dans des maisons partagées avec comme seul but, un mantra commun : « Vivre ensemble ». Bérangère (en service civique) fait partie de l’association Simon de Cyrène qui est lauréate du Prix de la France s’engage en 2015 et elle a pris le temps de répondre à nos questions pour nous éclairer sur ce mode de vie où la solidarité prime.

« Quand on renaît une deuxième fois, tout a le goût des premières fois… »

Grand Corps Malade

« Le projet Simon de Cyrène trouve ses racines dans ces valeurs chrétiennes, fondées sur la foi en l’être humain » (Inspiré des propos de Jean Vanier, fondateur des communautés de l’Arche). Vous avez pris le nom du premier saint africain et dans la communauté de Vanves, les appartements partagés se trouvent dans l’environnement d’une église. On remarque donc nettement l’évocation de la religion : cela change-t-il quelque chose dans le fonctionnement par rapport à une association complètement laïque ? Nous avons remarqué dans un reportage du HuffPost qu’il y avait un temps messe, existe-t-il vraiment et est-il obligatoire ?

Cette association s’est construite sur des valeurs chrétiennes, mais cela reste avant tout un espace de vie laïc. La plupart des personnes que l’on accueille ici sont athées. Dans ma résidence, sur six locataires, il n’y en a que deux qui vont (plus ou moins) régulièrement à la messe. Cependant, je rappelle que ce n’est en aucun cas un critère d’admission. Personnellement, je suis catholique pratiquante et ça fait partie des raisons pour lesquelles je me suis positionnée sur cette assos’. Encore une fois, c’est moi et seulement moi, la vie ici n’est pas rythmée par les rites catholiques ! Ce n’est pas envahissant pour ceux qui ne le sont pas. La messe n’est pas du tout obligatoire. On va plus privilégier des moments spirituels que des temps catholiques religieux.

Pour quelle raison la fondation ne « s’intéresse » qu’aux personnes ayant vécu un accident de vie (qui a causé leur handicap) en laissant pour compte les handicapés de naissance ? Ces personnes hésitent-elles à venir s’installer, la vie partagée n’est pas toujours simple ?

Alors, ce n’est pas tout à fait exact. Nous avons des handicapés de naissance que l’on appelle des IMC (pour Infirmité Motrice Cérébrale). Par contre, le public visé (au départ) sont davantage les personnes cérébro-lésées (On parle de lésion cérébrale quand le cerveau a été endommagé. Le terme consacré est “atteinte du tissu cérébral”. On parle de lésion acquise lorsque cette atteinte a eu lieu après la naissance et elle peut avoir deux origines différentes : un traumatisme crânien suite à un accident ou un accident vasculaire cérébral. source comalso.be). Il ne faut pas le voir de cette façon là, les autres ne sont pas laissés pour compte. Quand on crée un projet comme celui-là, je pense que pour qu’il soit le plus adapté possible à un public particulier, on est obligé de segmenter un peu. Par exemple, L’Arche (une autre association) s’occupe plus du handicap mental. On ne mettrait pas des personnes prises en charge chez nous là-bas, car nos lieux sont complètements adaptés aux personnes ayant des troubles physiques. Dans les couloirs, les aide-mémoires que vous voyez sont des spécificités de Simon de Cyrène qui vont permettre à nos personnes handicapés de s’orienter et de faire travailler les méninges.

Evidemment qu’il y a des craintes à venir s’installer dans nos locaux. C’est un changement de vie radical (pour tout le monde). Du coup, pour palier à cette nouveauté, on met en place deux stages : un d’une semaine et un second de deux semaines. Ensuite, un temps de réflexion est laissé à chacun pour faire le point, peser le pour et le contre. Parfois, nous avons des admissions qui se font sur un an.

Votre président d’honneur est M. Philippe Pozzo Di Borgo, celui qui a inspiré par son histoire de vie, le film Intouchables. Le quotidien de Driss (alias Omar Sy) est-il proche du vôtre (même si vous n’avez pas la même voiture et ce même luxe) ?

C’est proche dans le sens où l’on vit au rythme des gens que l’on accompagne. On se lève avec eux le matin et on les couche le soir. Les repas ne sont pas des repas normaux, on coupe la viande de l’un, on sert l’autre, on pense aux médicaments pour ceux qui en ont besoin… Dans Intouchables, c’est un binôme, nous on est carrément dans une maison, c’est une vraie communauté. On est quatorze en tout !

Avant de commencer, pour s’assurer de votre motivation et de votre compatibilité avec la mission, vous avez bien 1 semaine d’essai ? Vous avez suivi quelles formations spécifiques ? En ce qui concerne les personnes ayant un suivi médical, vous pouvez donner ces traitements ?

Une semaine d’essai, puis nous avons le temps, par la suite, de vraiment réfléchir à son engagement. Me concernant, j’ai fait mon stage d’essai en avril ou mai dernier et je n’ai réellement intégré la structure qu’en septembre. Pour neuf mois puisque c’est la durée du service civique ici. D’ailleurs, il y en a pas mal qui font un service associatif derrière pour refaire un an de plus.

Nous avons des infirmières qui viennent à domicile et qui font des piluliers. De sorte que nous n’avons plus qu’à ouvrir la petite case et mettre le bon médicament. Franchement, on a beaucoup de formations au fil de l’année : bien traitance, intimité, même sur l’écologie… Cela ouvre l’esprit sur un bon nombre de sujets. On a forcément un suivi d’accompagnement aux soins : changement des protections, vérification du taux de glycémie (pour les personnes diabétiques) etc. A noter, qu’on essaye que ce soit le moins envahissant possible dans la vie de la maison. Le suivi de chaque personne est quelque chose de très particulier et c’est du cas par cas (dépend de la pathologie, psychologie…).

La mission principale est de vivre ensemble en mélangeant personnes handicapées et personnes valides. Vous vous exprimez ainsi : « Cette vie représente à la fois un investissement, un don de soi-même, mais aussi une nourriture pour l’avenir ». On note tout de suite le dévouement et le bienfait de cette organisation, mais n’est-ce pas (ironiquement) un peu enfermant pour les personnes valides, comme vous ? Vivez-vous normalement ?

J’ai fait ce choix là pour neuf mois avec prudence parce qu’en effet le risque est de s’enfermer. Toutefois, je rappelle que l’on est entouré de jeunes qui deviennent très vite comme une deuxième famille, ça permet de jouer la balance sur ce sentiment de vie sociale pas classique que l’on peut ressentir. On est dans une énorme collocation et ce n’est pas donné à tout le monde de vivre ça. Par ailleurs, j’ai la chance d’avoir beaucoup d’amis sur Paris et dès que j’ai une pause ou ma soirée de libre, je saute dans le premier bus : direction la capitale. En une heure, je suis au cœur de Paris ! Les plages horaires sont aménagées en conséquence et nos potes doivent s’adapter !

Selon France 3 Ile de France (émission 9h50 le matin), les personnes handicapées bénéficiant de ce système sont là le temps qu’elles désirent, les assistants en général : 2-3 ans. Par exemple, si on souhaite se mettre en couple, cela peut bloquer la deuxième personne qui n’est pas prête à un tel style de vie. Aurore et Geoffrey D’Hueppe qui parle dans la vie.fr disent ceci : « Il est essentiel d’avoir nos moments à deux. Si vous voulez partager votre vie, il faut d’abord que vous en ayez une. » Facile à dire, mais quand vous avez vos jours de repos et que votre logement est sur place : est-ce si simple de couper les ponts ? Et vous, seriez-vous capable de le faire sur du (plus) long terme (au-delà du service civique) ?

Quand on est deux, il faut que la deuxième personne soit plus ou moins intégrée au projet, cela est incontestable. En général, ce sont des couples solides qui partagent la même vision des choses et qui font partie d’associations ou d’initiatives semblables. Ce sont quoi qu’il arrive des vies de couple bien particulières et il faut savoir faire preuve d’adaptabilité.

C’est très tentant. Je ne suis pas réfractaire à un schéma similaire à celui de Geoffrey et Aurore. Je reviendrai peut-être en couple, mariée, avec un bébé. Maintenant, je pense que c’est important de reprendre une vie classique pour consolider ce que l’on a à l’extérieur. Je suis diplômé en psychologie et je compte exercer dès mon retour à la vie « ordinaire ».

Sur votre site, il y a marqué ceci : « la communauté Simon de Cyrène de Rungis est constituée de 5 appartements partagés et des studios satellites, sur un terrain de 9 500 m². Chaque maison comprend 6 studios aménagés pour personnes en situation de handicap, 4 chambres pour les assistants salariés ou volontaires et un appartement mitoyen pour le couple d’hôte. 33 personnes handicapées et 26 assistants seront accueillis en 2017 et 2018.  ». Expliquez-nous ces chiffres, combien cela fait de personnes en tout ? Avez-vous atteint votre objectif ?

Pour être très précise et comprise : il y a cinq unités de vie que l’on appelle soit maisons ou appartements partagés. Aujourd’hui, seulement trois sont pleines. Deux sont totalement vides ! A l’intérieur, nous avons six studios pour les personnes en situation de handicap et quatre pour les services civiques et assistants. Enfin, un dernier pour le responsable de la maison. Le quota est toujours en faveur des valides, on est toujours plus nombreux que nos amis handicapés. Cela permet de ne pas courir après le temps et d’être disponible pour chacun. C’est une exigence du projet de la fédération. Objectivement, c’est très pratique !

D’après le Huffington post, les studios sont loués 545 euros par mois, est-ce exact ?

Pour les assistants, c’est encore moins. Et moi, je suis intégralement remboursée par la CAF (je paye cinquante euros de ma poche).

« Le sens de la vie se trouve dans la relation à l’autre »

Simon de Cyrène

Concrètement, comment se déroule vos journées ? La prise en charge commence et s’arrête à quelle heure ? Faut-il être disponible 24h/24h ?

Les temps du petit-déj’, midi et soir sont les moments conviviaux où vous vous retrouvez ensemble, quels sont les autres ? Sont-ils une obligation ?

Il y a des plages horaires qui répertorient notre présence. Sur ces plages, on se doit d’être disponible à tout moment. C’est très raisonnable (exemple avec les horaires coupés : 8h-12h et 17h-21h) et ça dépend complètement des jours. On n’est pas du lever et du coucher tous les jours. Pour ce qui est de l’heure du réveil, c’est logiquement toujours le même puisqu’ils ont besoin d’être prêt pour les soins et pour aller aux toilettes. Au-delà de la disponibilité même, on peut parler d’investissement puisque l’on habite sur place et que notre travail ne s’arrête pas à heure fixe, quand un simple bout de papier l’a décidé. Pour vous donner un exemple, ce midi on avait un repas un peu particulier avec les gens de la paroisse et Simon de Cyrène met un point d’honneur à s’intégrer dans le quartier, j’y suis allée par pur plaisir.

La soirée du jeudi soir est LE moment où tout le monde (sans exception) est présent. On fait des jeux, on débriefe, on se dit ce qu’on a sur le cœur, on rigole etc. Sinon, les trois repas de la journée sont les temps forts du partage, vous vous en doutez bien. Par contre, si une personne désire manger seule et d’être tranquille un soir, il n’y a aucun problème. Idem quand la famille rend visite, on les laisse dans leur intimité la plus totale. En général, c’est très rare que les gens se mettent à l’écart, ils sont tentés par la collectivité. Pour autant, l’autonomie peut faire partie de notre engagement et dans ce cadre là, on a proposé à un résident (en accord avec lui) qu’à partir de maintenant, le mardi soir, il se préparerait son repas tout seul. Il était très content et depuis, ça se passe parfaitement bien (ils ont tous une kitchenette dans le studio, ndlr). Nous, les assistants et services civique, on n’est pas là à tous les repas, ce qui va nous permettre d’avoir ces précieux temps pour nous. Chacun son caractère, certains iront manger dans leur studio et d’autres, comme moi, en profiteront pour rejoindre des amis. Hier soir, j’ai fini à 21h, je suis partie dormir sur Paris avant de revenir ce matin.

Le GEM (groupe d’entraide mutuel) Les Colibris de Rungis est le lieu d’activités privilégié de votre assos’ : pratique théâtrale mais également sorties… S’ils le désirent les individus cérébro-lésés peuvent prendre en charge une activité (avec une personne valide), c’est une forme de responsabilité bienvenue, non ? Vous mettez un point d’honneur à vous implanter dans la vie du quartier, ces manifestations sont-elles fréquentes ?

C’est un peu le second foyer, celui des occupations et des élans artistiques. On a des résidents qui sont très créatifs et qui profitent de ces activités. Le mardi matin, c’est atelier manuel : les personnes qui le souhaitent peuvent s’inscrire tous les mardis et s’y rendre. C’est très pratique puisque le GEM se localise dans l’enceinte même de la structure (les fenêtres du balcon, voir photo mise en avant). Les responsabilités sont quotidiennes : le repas est préparé en binôme et surtout, ils gèrent eux-mêmes leur logement. Ces manifestations à l’extérieur sont la marque de fabrique de l’association, on essaye de s’intégrer à l’environnement, à la société. La semaine dernière, on a tenu un stand lors de la fête de Rungis et on a participé à la course des Héros. On fait même du soutien scolaire pour les jeunes enfants ! La ville nous connaît, des trottoirs ont été adaptés et les commerçants essayent de rendre leur local le plus accessible possible.

Pouvez-vous expliquer ce que sont les groupes de compagnons (temps de rencontre entre qui et qui, où) ? J’ai lu que ce sont des bénévoles, autres que vous, qui accueillent les gens chez eux, est-ce la réalité ? C’est le début du vivre ensemble, ce sont les personnes qui ne vivent pas avec les handicapés, mais qui profitent de leur temps libre pour rencontrer ces derniers, correct ?

Les groupes de compagnons sont la racine du projet des maisons partagées. C’est le noyau dur, ce sont ceux qui rencontrent les personnes cérébro-lésées avant même la création d’espaces communs.

Sur votre chaîne Youtube (Simon de Cyrène), on retrouve Grand Corps Malade qui participe à faire connaître la fédération. En effet, il est important de rappeler que l’association recrute. Il y a plusieurs types de missions proposées à Simon de Cyréne : les assistants de vie, les volontaires en service civique, les responsables de maison, les directeurs de communauté et le bénévolat. Cela peut permettre pour les personnes sérieuses et motivées de trouver un travail unique, que diriez-vous en plus des mots du slameur pour décrire et faire envie à d’autres de venir s’installer ici ?

Je pense qu’en faisant un seul essai, on est vite fixé et on a vraiment envie de se donner pour faire avancer les choses et contribuer à l’amélioration du quotidien de nos bénéficiaires. C’est une expérience unique, on reçoit énormément et c’est peu de le dire. On doit prendre des initiatives, ce qui nous fait grandir d’un coup et on gagne forcément en indépendance.

D’après Pascale Cheptou, une résidente, qui a pris la parole lors d’un reportage de l’émission Mille et une vies (France 2) : « c’est un peu la maison de l’autonomie ». Dans quel contexte ou activité de la vie quotidienne, les résidents sont laissés seuls ? Peuvent-ils sortir seuls de l’enceinte de l’établissement ?

Là encore c’est complètement différent en fonction des personnes. Tout est question d’accommodation. Nous avons deux résidents qui travaillent dans un Esat (travail en établissement et service d’aide par le travail, source service-public.fr). Ils viennent et vont librement. Je ne vous cache pas qu’en amont, nous avons réalisé le trajet de nombreuses fois avec eux (avant de les laisser seuls). L’un d’entre eux n’a aucune notion de l’espace et du temps, s’il ne connaît pas son parcours, il risque de se perdre. Il n’est pas capable non plus de te dire à quelle heure il rentre, il faut alors que tu demandes à quelle station il est pour calculer par toi-même. Néanmoins, il a son planning à lui, il a beaucoup d’amis qui l’invitent à droite et à gauche, il arrive à faire avancer sa vie malgré son handicap. Pour d’autres personnes plus sévèrement atteintes, c’est une autonomie beaucoup plus partielle (3/4 des individus).

Les malades se rendent-ils compte qu’ils ont eu, au même titre que vous et moi, une vie normale avant ?

Complètement et c’est pourquoi on se doit d’avoir une posture différente qu’avec des handicapés de naissance. Ils ont connu l’autonomie et la liberté la plus complète, donc c’est un chemin difficile que d’accepter ce triste sort. On en a un qui « avait » une femme, un enfant, un emploi, une maison, une voiture. Le truc juste normal !

Dans ce même reportage, Louis-Marie Besson (responsable de la maison d’Angers) déclare que l’équipe encadrante est là pour accompagner et non pas pour faire à la place, qu’en pensez-vous ?

C’est sûr ! Il faut exploiter les capacités de ces personnes au maximum et elles sont en réalité assez énormes. Ce n’est juste pas à la même hauteur que ce à quoi nous avons été habituées toute notre vie. Il faut mettre en place des outils pour les aider à mieux s’orienter dans le temps et dans l’espace. Accepter le fait que tout prenne du temps et laisser le délai adéquat. Oublier l’efficacité, car on n’est pas là pour ça ! Pour la préparation d’un repas, on met une heure, le ménage est également assez long, mais ce sont des moments souvent drôles où l’individu handicapé ressent qu’il est utile. On fait les courses avec eux, ils sont impliqués dans leur vie.

« Etre accompagnées dans leur projet de vie afin de retrouver un sens à leur vie », voilà ce que dit votre site. Avez-vous un exemple concret que vous avez déjà rencontré ?

Ils ont tous des projets de vie. Parfois différents des personnes ayant le même âge, mais ils sont tout aussi pétillants, vraiment ! J’ai dîné au restaurant avec une de mes colocataires et on a (notamment) évoqué la maternité qu’elle n’aurait pas. Elle me dit qu’il y a plein de façons d’être fécond et qu’elle aimerait bien trouver un moyen de se rendre utile dans la société, en faisant du bénévolat par exemple. Petit à petit, on a mis le plan en place et on l’a rendu accessible.

Entre toutes les communautés Simon de Cyrène de France, vous retrouvez-vous pour une occasion particulière (par exemple avec Vanves qui est proche) ?

Carrément ! Il y a quinze jours, on a eu une énorme fête avec toutes les fratries Simon de Cyrène (plus de 300 personnes). Le reste du temps, on communique par téléphone et on se connaît grâce aux rencontres inter-GEM. Des liens existent, c’est certain !