L’enfance rime avec insouciance. Enfin normalement… Certains enfants n’ont pas cette chance et ceux dont s’occupe l’association Princesse Margot sont victimes d’un cancer. Au lieu des virées au parc avec les parents et les autres bambins, ils passent leur journée entre les murs d’une chambre d’hôpital. Afin de les divertir et de les sortir de leur quotidien de malade, des dizaines de bénévoles s’affairent pour proposer des activités et des temps de loisirs. La fondatrice historique de l’asso, Muriel Hattab, a accepté de répondre à nos questions pour (presque) tout connaître de son engagement vraiment indispensable. 

Combien les bénévoles sont-ils pour une visite à l’hôpital et combien d’enfants voient-ils en moyenne (dans un service) ?

Tout dépend des services qui sont très différents en patients, enfants ou adolescents, et selon les thèmes (chevet, animation en salle de jeux, activités pour les parents…).

Est-ce que ce sont toujours les mêmes bénévoles qui se rendent au chevet des mêmes malades d’un hôpital précis (afin de faciliter une relation et un suivi personnalisé) ?

Non, nous ne souhaitons pas forcément de relation suivie afin d’éviter que les bénévoles puissent s’attacher aux malades.

En ce qui concerne les activités, ils proposent des moments de groupes et d’autres plus individuels ?

Les exemples d’activités à l’hôpital sont nombreux : Travaux manuels, cuisine, fêtes à thème, petit-déjeuner, diner… Concernant les enfants, nous faisons (en plus des activités en salle de jeux) des visites dans des chambres individuelles, c’est plus intimiste.

En quoi consiste l’accompagnement psychologique ?

Les familles peuvent rencontrer des psychologues à notre adresse sur des problématiques liées à la maladie.

Dans votre Maison à Vincennes, vous proposez un lundi des mamans (soins offerts…), mais le reste de la semaine que se passe-t-il à l’intérieur ? Vit-elle uniquement lors d’évènements spéciaux comme des fêtes et des anniversaires ? Est-ce qu’une famille avec son enfant peut venir quand elle le souhaite notamment pour des rendez-vous avec des psychologues ou des bénévoles ? Comment est constituée cette maison (salle de jeux, cuisine…) pour répondre à vos attentes et à celles des familles ?

A la Maison Princesse Margot, les familles peuvent rencontrer des psychologues, kinés, réflexologues plantaire ou sophrologues. Nous y organisons également des anniversaires, des fêtes à thèmes, des déjeuners et des goûters. Par contre, on ne peut pas y venir sans rendez-vous.

Cette Maison est composée d’un accueil, de 2 bureaux administratifs, d’une cuisine et d’une salle d’activités.

Comment arrivez-vous à financer toutes ces actions ?

Par des donateurs privés ou entreprises.

En général, est-ce que ce sont les familles qui viennent vers vous ou le service d’un établissement (donc, pour plusieurs enfants à la fois) ? Une famille qui a un enfant atteint du cancer, mais qui ne se trouve pas dans les hôpitaux desservis par votre asso, peut-elle faire appel à vos services ?

Pour votre première question, les deux sont possibles. Et effectivement, nous accompagnons des familles qui ne se trouvent pas dans « nos » établissements.

« On essaye de réaliser l’ensemble des rêves des enfants et adolescents »

Selon l’institut national du cancer, en France, ce sont près de 2 500 enfants et adolescents qui chaque année sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. Depuis le début de votre organisation, vous avez aidé pas moins de 1000 familles, c’est une énorme satisfaction, mais nous imaginons que vous aimeriez agrandir davantage la liste des hôpitaux, non ? Idem pour les partenaires que vous multipliez (Franprix par exemple) et qui sont indispensables pour maintenir votre « force de frappe » ?

Oui, mais les autres hôpitaux spécialisés en onco-hémato pédiatrique se trouvent en province, et ce n’est pas facile de pouvoir gérer des bénévoles avec une telle distance géographique. Pour les partenaires, c’est un travail régulier puisqu’il faut continuellement en trouver des nouveaux et fidéliser les anciens.

Avec des parrains célèbres (Kev Adams entre autres), des visites extraordinaires à l’hôpital (Emmanuel Macron, le 17 août 2017, à Robert Debré), c’est un travail de tous les instants pour mobiliser autant de personnes. Comment y arrivez-vous ?

Exactement, c’est la volonté et le travail à plein temps qui payent… Même si mon activité est bénévole depuis 6 ans !

Dans une interview accordée au Parisien en 2013, vous disiez avoir besoin de bénévoles : est-ce toujours d’actualité (un souhait réitéré en 2016 dans un article paru dans Actualité Juive Hebdo) ? Quelles formations reçoivent-ils pour s’adresser aux enfants ?

Nous sommes constamment à la recherche de bénévoles, car les créneaux dans les hôpitaux sont croissants. Pour aller dans les hôpitaux, ils doivent rencontrer des psychologues, puis doivent assister à une formation d’une matinée à l’association dispensée également par un psychologue. Nous avons encore besoin de bénévoles surtout pour le mécénat.

A l’hôpital Saint-Louis, vous avez affaire à un service d’adolescents et de jeunes adultes, ce qui est fondamentalement différent d’un public d’enfants, il faut donc adopter une nouvelle approche : quelles formes prennent ces visites ?

Comme pour les plus petits, on aura toujours des activités similaires (cuisine, travaux manuels…), mais on va aussi axer sur des moments plus conviviaux où ils peuvent échanger entre eux (exemple récent avec les matchs de foot lors de la Coupe du Monde). Ils ont entre 16 et 25 ans, c’est très important qu’à cet âge ils puissent parler et partager des choses en groupe. Cela leur permet d’avoir du lien social et de ne pas se renfermer sur eux-mêmes. Ils se déplacent jusqu’à la salle de jeux pour décompresser, c’est ça ce qu’ils attendent de nous.

Vous améliorez de façon simple, mais concrète la vie des jeunes à l’hôpital : réaménagement (nécessitant parfois des travaux) de la salle de bains ou de la chambre pour plus de confort, création d’un T-shirt remplaçant les fameuses blouses des patients… Est-ce normale que toutes ces idées viennent de vous ? Est-ce le rôle d’une structure comme la vôtre ?

Je pense que oui, car les médecins doivent rester concentrer sur les traitements et la guérison des patients. Mais je pense que de ce fait, notre travail devrait être mieux soutenu et reconnu.

L’intérêt d’une telle association, en plus de s’occuper des enfants, c’est que vous laissez du répit aux aidants et aux soignants qui ont donc plus de temps pour réaliser d’autres tâches. Lors des animations, l’équipe soignante cède-t-elle bien la place au profit des bénévoles (pour que les enfants puissent « s’évader » un instant) ? L’équipe connaît les bénévoles et y a-t-il à ce titre des échanges entre eux pour parler du quotidien des enfants, faire part d’un changement quelconque etc. ?

En effet, lors des animations, l’équipe médicale s’efface le maximum possible. De ce fait, nous travaillons forcément en étroite collaboration avec eux.

Un autre aspect qui rend votre démarche unique, c’est l’accession de certains enfants aux rêves les plus fous (90 ont été réalisés). Concrètement, comment cela est-il possible et est-ce que tous les enfants peuvent en faire la demande ? Quand est-ce qu’on décide de réaliser un rêve de quelqu’un qui nous en fait part ? En fonction des opportunités ? Des partenaires ?

On essaye de réaliser l’ensemble des rêves des enfants et adolescents atteints de cancer qui en font la demande, grâce aux fonds des donateurs et des entreprises partenaires.

Pour contribuer à votre action, on peut aider de trois manières différentes : mécénat, bénévolat et/ou en achetant le livre écrit par le frère de Margot et qui raconte son histoire. Vous parlez également de dons en nature comme des jouets, peut-on venir les déposer à votre adresse à Vincennes ? Y a-t-il d’autres possibilités ?

Oui, nous acceptons tous les dons en nature, à condition qu’ils soient neufs et qu’ils répondent aux règles d’hygiènes des hôpitaux. On peut aussi nous suivre sur les réseaux sociaux !